Estima-se que as doenças raras afectem 600 mil a 800 mil portugueses. No mundo, são conhecidas 7200 e todas as semanas surgem cinco novas.
O quer faz o nosso País, os nossos médicos por situações deste tipo? É triste a realidade. Tudo tem de ter um nome e preferência conhecido, porque mesmo a nível familiar as pessoas preferem ignorar a verdade. Não é cómodo e fazer um diagnóstico comprometedor de um mal desconhecido que pode não ser levado a sério pelos colegas é desconfortável e dizer que não conhece não fica bem á classe médica...pode ser desprestigiante...
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